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Davisín: niños con enfermedades raras en Cuba

“Mi musa? Es un diablillo
Con alas de ángel.”
José Martí

La música, ir de paseo y el ambiente familiar son gustos que pudieran ser normales para cualquier persona, pero cuando nos referimos a un niño especial estos gustos tan normales se pudieran convertir en logros inimaginables. Este el caso del pequeño Davisín: comunicativo aunque no utilice más que el lenguaje corporal, bailador empedernido aunque su cuerpo le impida hacerlo por sí solo, altivo y por demás difícil de persuadir.

Un niño cubano, con las bondades y las carencias de una sociedad en constante transformación. Un niño especial con necesidades y experiencias diferentes, con requerimientos médicos mayores y constantes. Un niño: preocupación de los padres, la familia y el estado. Desde el momento mismo de que se tiene certeza de su existencia inicia un largo proceso: Captación del embarazo, múltiples pruebas y análisis, además de las consultas periódicas permiten a los médicos conocer en un gran por ciento si la madre traerá al mundo un bebé saludable o un niño especial.

Pero, ¿siempre es posible prevenir?

Por supuesto que no, existen un grupo de enfermedades llamadas raras que pueden pasar inadvertidas, a menos que se realice un estudio más enfocado a la detección de las mismas. Afecciones que por su baja incidencia ningún doctor o familia prevé su aparición.

Y he aquí la posibilidad de ver llegar al mundo a un niño especial, que más allá de sus individualidades sobresalen en el cualidades que irradian ternura a todos a su alrededor, como mi Davisín, a quien la enfermedad de Werdning Hofman no ha logrado borrarle la sonrrisa.

Y ¿Qué hacer en estos casos?

Yo no tengo la fórmula secreta en mis manos, mas les digo a todos los que conviven con una situación similar, por experiencia propia, que lo principal es darles mucho amor, comprensión y toda la ayuda posible. Celebrar y premiar sus avances en materia cognitiva y física. Valorar sus criterios y gustos por pequeños que parezcan, complacerlos y permitirles todo lo que a cualquier niño, pues ante todo es simplemente eso, un niño.

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